晓梅妈妈顿时一阵无语，只好乖乖分享链接，在其他病友群继续拉票。

        同样的一幕也发生在其他罕见病的病友群，每个患者家属都在卖力地拉票，都想要争取最多的票数，提高叁清研发基因药时对自己病症的优先级。

        不过他们并不知道，叁清研发基因药也不全是看人数的。

        患者人数众多只是叁清选择进行研发的叁大因素之一。

        其他两项因素一个是赞助费，另一个决定性的因素则是绝症指数。

        赞助费很好理解，某些富人或者其家属也会得罕见病，他们往往会挥洒大把的金钱赞助药企或生物技术公司进行新药研发，竭尽全力以求自救。

        而绝症指数则有两点，一个是看这个病是否致命，二来看是否有药可用。

        目前大约不到5%的罕见病能有效进行干预或治疗，121个罕见病适应症的国内获批上市的68个药品，有48个已经被纳入医保，那么这些已经有药可用的病症，研发基因药的优先级显然就没有那么高。

        就像综合征，虽然人数只有61名，但是患儿通常只能活上叁四年，即便是服用组氨酸铜之类的缓解药剂，也无法多活几年。

        这样的病症，绝症指数极高，无疑具有高优先级。

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